Autismo en pocas palabras

La idea es ir agregando artículos breves, muy sintetizados pero esclarecedores en referencia al Autismo, todos ellos fueron publicados hace mas o menos tiempo en el grupo: Autismo en Uruguay. Hablemos

Sìndrome de Asperger

El día 18 de febrero, es aceptado universalmente como Día del Trastorno de Asperger. La elección de este día fué en honor a Hans Asperger, médico nacido en Viena hace 108 años en esta fecha, fecha que fué tambien elegida hace 33 por la psiquiatra inglesa Lorna Wing, para presentar públicamente, las características del Trastorno descripto por Asperger. En su tesis doctoral, Asperger presenta a 4 niños de entre 4 y 11 años, con características que hoy reconocemos como de ese trastorno, con posterioridad al trabajo con más de 400 niños(según testimonio de Kanner). Asperger se sintió desde el comienzo de sus estudios de Pediatría, atraído por el concepto de Pedagogía Curativa, forma de tratamiento que se venía desarrollando en Viena desde 1918 para niños con estas dificultades; el mismo consiste en la integración de médicos, técnicos y maestros en la elaboración del plan de educación decididos en común y puesto en practica por todos. Poco antes del fin de la segunda guerra mundial inauguró un Centro de tratamiento y educación para personas con este trastorno que fué bombardeado y destruído, en el hecho se perdieron casi todos los trabajos escritos por él, lo que unido a que escribía en alemán, dificultó su divulgación. Recién en el año 1984 el trastorno fué reconocido y aceptado en EE.UU, a pesar de que el otro austríaco, el Dr. Kanner, residente en EE.UU, valoraba y apoyaba públicamente los trabajos de Asperger.

Autismo: Desde cuando se le reconoce?

Probablemente el Autismo haya existido siempre, pero fué a partir de la publicación de un artículo de Kanner(1943) con la descripción de 11 niños con características similares entre sí, que se le reconoce como entidad. De manera independiente a lo pocos meses(1944), en Viena y en Alemán, Asperger publica un artículo sobre otros 4 casos emparentados con los primeros. Ambos médicos destacan la ; “extremada soledad” y el “deseo obsesivo de invarianza”; o, como también expresó Kanner “mismiedad”, considerando a estas dos características como las primarias del trastorno. Describe además, otras que se considerarían secundarias. En las descripción inicial, ya configuraKanner las características esenciales del Autismo, pese a eso, hasta bien avanzada la década del 70 existió confusión sobre los criterios para diagnosticarlo. Varios fueron los factores que incidieron para que esto ocurriera. La misma elección del nombre: Autismo, que ya había sido utilizado antes asociado a la esquizofrenia, postuló una relación entre ambos trastornos. El momento mismo de la presentación de Kanner, con la psicología y psiquiatría marcadas por concepciones muy influenciadas por el psicoanálisis. El hecho de ignorar la importancia de la edad de comienzo del trastorno y también algunos trabajos posteriores del mismoKanner(1956), donde de alguna manera traslada a la categoría de secundarios los síntomas principales o primarios. Varios investigadores realizan entonces clasificaciones diagnósticas en base a síntomas en algunos casos ajenos al trastorno autista. Es recién a partir de 1978 que Rutter y sus colaboradores establecen los criterios esenciales para el diagnóstico del trastorno. Son ellos la base de las actuales definiciones…….

Hola gente! En una publicación reciente vimos la evolución de conceptos a partir de “la extrema soledad” de Kanner a la actual, de importante aceptación: el déficit de “Teoría de la Mente” descripto por Leslie(1987) como “un mecanismo cognitivo innato, biológicamente determinado y especializado en elaborar Metarrepresentaciones, las representaciones de los estados mentales”. El trabajo que dió origen a esta Teoría fué realizado por Baron-Cohen(1985) con 20 niños autistas mentalmente superiores a 4 años. La prueba consistió en presentar a los niños dos muñecas(Sally y Ana). Sally posee una canastita y Ana una caja. El niño observa como Sally deja una bolita en la canasta y se vá. En su ausencia, Ana cambia de lugar la bolita y la coloca en su caja. Vuelve Sally y se le pregunta al niño donde buscara Sally su bolita?. El resultado fué que 16 de los 20 niños autistas no fueron capaces de comprender que Sally debía tener una creencia equivocada y buscar la bolita en el lugar en que la había dejado, por el contrario afirmaron que la buscaría en la caja(donde la puso Ana). Sin embargo 12 de 14 niños Down de edad mental bastante inferior lo resolvieron adecuadamente. Esta y otras pruebas realizadas posteriormente arrojaron los mismos resultados. Sucede no obstante que a pesar del amplísimo apoyo experimental la Teoría no podía explicar que ocurre “antes” de que se desarrollen estas habilidades llamadas Metarrepresentacionales. Fué entonces que Baron-Cohen y otros propusieron modificar la Teoría, incorporando datos de posteriores investigaciones evolutivas y neurofisiologicas. Esta concepción incorpora a la Teoría tres nuevos módulos funcionales, el tercero de los cuales, el MAC o Mecanismo de atención compartida responsable de la relación entre un agente, uno mismo y un tercer objeto estaría alterado. Baron-Cohen sugiere que no funciona en ninguna modalidad(tacto, visión, audición), cortandose el flujo de información de este mecanismo hacia Teoría de la Mente

En la publicación de ayer, comentaba sobre el comienzo de la definición de Autismo como entidad. De la “extremada soledad e insistencia en la mismiedad” de las primeras definiciones de Kanner, el concepto se fué ajustando a “un extremado aislamiento y una obsesiva insistencia en la preservación de la invarianza” en el concepto y lenguaje de la época. En las décadas siguientes “aislamiento; de alguna manera pasó a considerarse como más primario que la “invarianza”, las sucesivas investigaciones se concentran más o le dan prioridad al aislamiento o, falta de comunicación, trastornos del lenguaje, dificultad para decodificar emociones ajenas, dificultad o ausencia de la capacidad de mentalizar, problemas con la emotividad etc….es después de 1985, que a partir de la publicación de un trabajo de Baron-Cohen, Leslie y Frith que aparece el concepto de Teoría de la Mente. Es decir: lo que Kannerllamó:”extremada soledad” o “aislamiento”, posteriormente conocida como Trastorno de la Comunicación y la Socialización; es lo que algunos investigadores llaman ahora trastorno de Teoría de la Mente. Conceptos poderosos de la neuropsicologia y la psicología cognitiva. Me pareció interesante profundizar en algunos significados, para saber de que hablamos cuando decimos “tal cosa”. En otro momento hablamos de la evolución de “la invarianza” debo volver al trabajo!

FUNCIÓN EJECUTIVA I Hola gente! Continuando con el análisis de las definiciones consideradas primarias en relación a los Trastornos del Espectro Autista. A partir Kanner se consideraron como primarias, la “extrema soledad” definida posteriormente de forma más ajustada como Teoría de la Mente”, y lo que Kanner y Asperger llamaron “necesidad de mismiedad”, o también ” deseo obsesivo en la preservación de la invarianza”, que es esa necesidad de los autistas de que todo se continúe y permanezca sin cambios. También descrita posteriormente como “inflexibilidad” y definida por último como “déficit de la Función Ejecutiva”. Es por el año 1985 que dos neurólogos(Damasio y Maurer), señalan que las deficiencias comunicativas de las personas con autismo les recuerdan a los déficit de personas que tienen lesiones en los lóbulos frontales. También que la falta de iniciativa de los autistas, recuerda a personas con lesiones en regiones mesolímbicas frontales. Este fué el modelo neurobiológico más coherente sobre autismo a esa fecha(1985) según Riviere. Poco años después, en 1991, ya se cuenta con estudios que demuestran de manera contundente un déficit de la función ejecutiva en los autistas.
La función ejecutiva es un concepto neuropsicológico y que refiere justamente a características del funcionamiento mental cuando están implicados los lóbulos frontales. Así la define Pennington: “es la capacidad de mantener una disposición adecuada de solución de problemas, con el fin de lograr un objetivo futuro” los lóbulos frontales tienen que ver con los conceptos de atención y conciencia y memoria a corto plazo. También con la flexibilidad(quizá lo fundamental del funcionamiento frontal). El carácter propositivo con orientación al futuro, la anticipación y la inhibición. En el año 1991, tres investigadores(sigue)

FUNCIÓN EJECUTIVA II. En 1991, tres investigadores (uno de ellos Pennington), realizan un estudio con 23 autistas de muy alto funcionamiento mental de entre 8 y 20 años. Comparan los resultados con los de un grupo de control de 20 personas con problemáticas diversas(dislexia, déficit de atención, etc). Los grupos son similares en cuanto a edad, sexo, y cociente intelectual. Ambos grupos deben realizar tareas de teoría de la mente en los cuales deben inferir estados mentales y también de función ejecutiva. Lo que esperan los investigadores es encontrar una importante diferencia entre los grupos en lo que refiere a teoría de la mente. Gran sorpresa, la mayor diferencia aparece en la función ejecutiva. Hubo entre ellos algunos autista de muy alto funcionamiento que pudieron resolver adecuadamente los trabajos de teoría de la mente, pero no los de función ejecutiva. Pese a que podían comprender el mundo mental de otros y captar una representación mental diferente a la propia, se mostraron sumamente inflexibles en las tareas de función ejecutiva. Poco tiempo después, en un nuevo trabajo de Pennington y Rogers, se divide el grupo de 23 autista muy inteligentes en dos grupos. Un grupo de Asperger y otro de autistas de Kanner de alto funcionamiento. El resultado es que no encuentran diferencia entre el grupo de control y el de Asperger en lo que refiere a teoría de la mente, pero sí en función ejecutiva con un déficit importante en la competencia de flexibilidad. Esto lleva a los autores a plantear que el trastorno de función ejecutiva puede ser el primario. Lo que nos dicen es: el principal problema es la imflexibilidad, lo demás es consecuencia de ello…talvez -decía Riviere-…”su dificultad para entender las relaciones sociales está dada por el hecho de que éstas, son inherentemente versátiles, flexibles, cambiantes. La relación social implica una flexibilidad mayor que cualquier otro dominio mental”

FUNCIÓN EJECUTIVA III (o Flexibilidad).
Con posterioridad a los trabajos de los cuales hablamos en las publicaciones anteriores, Pennington, Rogers y Ozonoff, realizan otro estudio; esta vez no con personas autistas sino con familiares: sus hermanos. Se sabe que que hay factores genéticos en muchos casos de autismo(más en Asperger que en Kanner). Comparan entonces, a hermanos de los chicos autistas con los que habían trabajado anteriormente (recuerden que eran Asperger y Kanner de alto funcionamiento), con chicos “normales”, en la resolución de tareas tanto de Teoría de la Mente como de Función Ejecutiva. Los resultados no muestran diferencias en Teoría de la Mente, pero sí en Función Ejecutiva. Los hermanos de estos autistas se mostraron un poquito más inflexibles y resuelven peor la tarea. Diversos investigadores sin embargo no creen que el autismo de esos chicos se deba a una evolución del cuadro solamente, sino que deben intervenir además otros factores. Con posterioridad estos mismos investigadores norteamericanos realizan un estudio con diecisiete pequeños autistas recién diagnosticados. Son tareas muy sencillas porque los niños son muy pequeños aún, pero encuentran que desde el comienzo se encuentra presente el trastorno de flexibilidad, o sea un déficit de función ejecutiva. No encuentran sin embargo todavía, diferencia en teoría de la mente. Todo parece indicar entonces, que probablemente es el déficit de función ejecutiva o “inflexibilidad” el trastorno primario del autismo.

Seguiremos hablando del tema como forma de ir conociendo un poquito más, como funcionan las cabecitas de nuestros hijos.

Publicado en Autismo en uruguay. Hablemos, en febrero del 2014

Se cumplen hoy 109 años del nacimiento de Hans Asperger, médico pediatra vienés. Asperger se interesó desde los inicios de su posgrado en lo que luego denominaría “sicopatía autistica”. Fué director del Hospital Universitario para Niños de Viena. Fundó una Clínica para la investigación y tratamiento de chicos con estas caracteristicas; la que fué destruida durante un bombardeo en 1945, perdiendose además de la clínica, muchos de sus trabajos de investigación. En 1944 Asperger publica, en alemán, el resultado de un estudio realizado con varios chicos, pacientes suyos. En su estudio, el médico vienés concluye que se trata de características específicas de lo que dio en llamar, “sicopatía autistica”, coincidiendo con el trabajo de investigación de Kanner(también austríaco, pero residente en EEUU), publicado en 1943. La coincidencia en los nombres no es extraña, porque autismo era la denominación en uso para las patologías de la introversion. El trabajo de Asperger sin embargo, a diferencia del de Kanner , se conoce poco en el ambiente científico hasta la década del 80, cuando la inglesa Lorna Wing lo dá a conocer, y menciona al trastorno por primera vez como Síndrome de Asperger, en honor al notable médico vienés.

TEA?  TRASTORNO AUTISTA?  DE RETT? ASPERGER? ETC…ETC…

Cada vez más personas preguntan y me preguntan, sobre como es correcto decir, o que diferencias hay, entre Trastornos del Espectro Autista, Trastorno de Espectro Autista y Trastorno o Síndrome Autista; muchas veces generalizados en un simple y enigmático TEA que nunca aclara demasiado, y sí generalmente confunde bastante. Trataré de ser lo más simple y clara posible. TRASTORNO o SÍNDROME AUTISTA, es el trastorno original definido en sus características por Kanner, podríamosllamarlo el autista puro, de características bien definidas aunque con variaciones de grado. Es en realidad el VERDADERO AUTISTA para ser claros. LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA, son una serie de trastornos, “emparentados” en diferentes grados con el TRASTORNO AUTISTA, con algunas características en común, pero también con diferencias no sólo con el propio TRASTORNO AUTISTA, sino también entre sí. Sería lo que antes se diagnosticaba como Trastorno de Rett, Trastorno o Síndrome de Asperger, etc..etc.. Es bueno aclarar que no todos los colectivos científicos están muy o nada de acuerdo con la actual generalización, argumentando que la falta de especificidad en el diagnóstico, resta también especificidad en los abordajes y tratamientos. Por último, TRASTORNO DE ESPECTRO AUTISTA se le llama a cada uno de esos trastornos en la actualidad de manera indistinta. Así como también por su sigla TEA. Como vemos, no decimos demasiado cuando decimos TEA. Sólo hacemos referencia a un Trastorno Bioneurológico del Desarrollo emparentado y con algunas características en común con el SÍNDROME O TRASTORNO AUTISTA, Síndrome éste que le dá el nombre al Espectro. Eso explica las grandes diferencias entre uno y otro TEA, y es que en realidad padecen Trastornos diferentes incluidos todos ellos bajo esa sigla, a la que aveces se confunde con el nombre de un único Trastorno.

Mitos (No sienten dolor)

Empiezo yo(espero que otros se animen y continúen), con el famoso “más alto umbral del dolor” de los autistas. Se dice y repite en muchos lados que los autistas casi no sienten dolor, o por lo menos que sienten menos. No existe ninguna evidencia científica de eso..ningún estudio neurologico ha podido nunca determinarlo. Es un tema que he trabajado con Fer y pude darme cuenta de que siente el dolor de la misma manera que cualquiera de nosotros. La diferencia está en que el no”sabía” que esa sensación desagradable se llama dolor…no sabía que debía tratar de evitarla y menos que se puede hacerla desaparecer. Hubo que enseñarle todos lo pasos. Identificación, rechazo(hoy no me deja ni sacarle un granito de la nariz), alivio. Hoy renguea si le duele un pie, se lo señala si le pregunto donde le duele y sabe que lo muy caliente quema y que esa sensación se llama dolor….sin embargo personas que dicen saber algo de autismo continúan repitiendo el MITO, el propio director del colegio me dijo en una oportunidad que él vio autistas lastimarse y no quejarse. Y es asi, ese es el tema justamente, pero que no puedan o sepan expresarlo no significa que no lo sientan. Es que son autistas!. Así como no pueden expresar otras sensaciones, y no responden pese a no ser sordos, ni hablan pese a no ser mudos, tampoco saben expresar el dolor aunque lo estén sufriendo. Hay que enseñarles a identificar esa sensación yreaccionar adecuadamente también en esto, que no es un tema menor.

Accesibilidad?????que significa realmente la Accesibilidad??????quienes deben tener derecho a ella?????

Estimados cros. de grupo, me gustaría que realicemos un análisis de lo que significa la accesibilidad enfocada a la discapacidad. Una la oye mencionar con frecuencia en los últimos años y siempre referida a soluciones actuales o futuras para discapacitados motrices,…pero sin utilizar el condicionante por lo que una persona distraída, puede suponer y de hecho lo hace, que la accesibilidad se limita a rampas y ómnibus con plataformas. Entonces es pertinente analizar que significa en realidad laaccesibilidad y quienes deben reclamarla. Accesibilidad, por supuesto, son rampas que permitan la libre circulación de sillas de ruedas, los ómnibus capaces de permitir el ascenso de personas con diferentes aparatos para movilizarse, son el acceso a esas mismas sillas y aparatos. Pero no es sólo eso. Accesibilidad en realidad es hacer compartible mediante medidas especiales, la vida misma. Una ciudad, un país y todo lo que lo integra. Accesibilidad es, en lo concreto y para dar ejemplos: audio en los ómnibus para que los ciegos puedan saber donde bajarse, son pantallas que permitan al sordo ser autosuficiente en la misma situación. Son paradas de ómnibus y lugares públicos pre-establecidos, con información en braille; son semáforos con pequeño sonido o vibración que avise al ciego el cambio de luces. Son software especiales, difíciles de enumerar que permiten a las personas tener acceso a la más variada información y a la cultura. Son aparatos y sillas especiales que permiten el acceso a la playa y el ingreso al agua. Es también, el acceso a la informática de los autistas, a los talleres de música que les son tan queridos. Al deporte. Son los pictogramas que se empiezan a colocar en las ciudades, para que puedan saber donde hay un hospital, donde un cine, un restaurant, una parada, el ejemplo más relevante en este tipo deaccesibilidad es Navarra y sus 2000 pictogramas colocados en una sola ciudad, un idioma nuevo, hecho a medida. En fin, accesibilidad es el derecho a vida compartida con los semejantes. Entendiendo como semejantes a todos quienes comparten una ciudad, un Paìs o hasta un pequeño Planeta Azul al que llamamos Tierra.

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